Confidentialité du patient: un problème ou une solution?

Confidentialité du dossier patient, secret professionnel, sécurité des données en santé: les lois en matière de protection de l'information personnelle en santé sont complexes. Au Canada, la loi nommée Personal Health Information Protection Act (PHIPA) qui a été votée par le gouvernement ontarien en 2004 concerne la protection de l'information personnelle de nature médicale et comporte deux grands champs d'action:

• Le consentement du patient à la divulgation de renseignements de nature confidentielle
• Les mesures de sécurité adéquates pour empêcher les fuites de données personnelles

Cette loi, ainsi que les règlements équivalents du côté québécois, a un impact majeur sur de nombreux acteurs du système de santé, dont les ordres professionnels, les professionnels de la santé, les établissements de santé, les outils de travail utilisés en santé et bien évidemment le patient lui-même. Au Québec, on peut certainement avouer que notre système de santé a grandement besoin d'innovation. Et bien que l'intégration de ces nouvelles technologies amène beaucoup d'opportunités pour faciliter le travail de tous et améliorer les soins, il y a aussi des risques importants qui se présentent par rapport à la confidentialité des données.

Du point de vue technique, au niveau de la sécurité du stockage et de la transmission des données en santé, bien que plusieurs défis soient présents, il est possible de respecter les normes canadiennes et de développer une infrastructure technologique hyper sécuritaire. Le développement de ces mesures de sécurité nécessite de bonnes compétences techniques, mais est possible grâce aux bons outils.

Mais du point de vue humain, la confidentialité est plutôt assurée par le secret professionnel et le consentement du patient à divulguer ces informations protégées.

"Le secret professionnel est le devoir qu'a un professionnel de ne pas partager les informations confidentielles qu'un client lui a confiées". (source) En d'autres mots, tout professionnel pratiquant au Québec a l'obligation de se conformer à son code de déontologie et d'ainsi respecter le secret des renseignements de nature confidentielle qui lui est confié. Les lois entourant ces concepts ont été créées pour protéger le patient ainsi que la relation de confiance établie entre celui-ci et le professionnel.

En tant que professionnels, nous avons à coeur le bien de nos patients et nous tentons de collaborer avec les autres professionnels les entourant afin de leur offrir les meilleurs soins possibles. Par contre, puisque nous sommes contraints par "le secret professionnel qui est un droit pour celui qui fait la confidence et une obligation pour celui qui la reçoit.", le patient doit nous donner son consentement libre et éclairé, qui nous permet de briser ce secret professionnel. (source) Et ce consentement a une portée limitée. C'est-à-dire qu'il est restreint à un acte précis pour une durée jugée adéquate.

Prenons l'exemple de Maria, 16 ans, qui consulte une physiothérapeute en clinique privée pour une douleur à la cheville. Maria vit une période difficile à la maison et à l'école depuis quelque temps. La condition n'évolue pas très bien et le physiothérapeute se questionne à savoir si Maria souffre d'une fracture de stress. Elle demande donc le consentement de Maria pour écrire à son médecin de famille afin de lui expliquer l'évolution de sa cheville et suggérer un examen d'imagerie médicale. Quelques semaines plus tard, Maria est toujours suivie en physiothérapie et développe un bon lien de confiance avec sa physiothérapeute. Elle commence donc à se confier à celle-ci et lui avoue avoir arrêté l'école, car elle vient de découvrir qu'elle est enceinte de 3 mois. Pour le moment, ses parents ne le savent pas et elle n'en a parlé à personne d'autre.

Sa physiothérapeute a-t-elle le droit d'en parler à son médecin de famille puisque Maria lui a déjà donné son consentement à lui partager de l'information?

Selon la loi, la réponse est non, puisque le consentement préalablement donné était par rapport à l'évolution défavorable de sa cheville en lien avec la possible présence d'une fracture de stress. La physiothérapeute désire aider sa patiente et sa volonté à communiquer cette information au médecin de famille est louable: elle veut offrir la meilleure prise en charge qui soit à sa patiente. Or, Maria doit offrir son consentement à sa physiothérapeute pour qu'elle partage cette nouvelle information à son médecin de famille ou elle doit aller le consulter par elle-même.

La loi entourant le consentement a été érigée pour protéger le patient et devrait rappeler au professionnel de la santé que toutes les informations que le patient lui transmet appartiennent au patient. Notre société évolue très rapidement et nous entrons dans une ère de la "révolution du patient". Celui-ci veut être au centre de ses soins et devenir le chef d'orchestre de sa santé. Cette révolution est tout à fait cohérente avec les actions menées des 15 dernières années, soit de tenter de responsabiliser toujours davantage le patient.

Depuis plusieurs années, le consentement du patient se matérialise sous forme d'une signature que l'on garde précieusement dans son dossier. C'est comme si nous étions les gardiens de ce consentement. Comme si le patient le donnait sans trop savoir s'il lui reviendrait un jour.

Aujourd'hui, en 2019, la technologie permet de laisser le consentement du patient en permanence entre ses mains. Aujourd'hui, il est possible d'imaginer un monde où le patient est le premier spectateur de sa santé. D'imaginer un monde où le patient peut donner son consentement en temps réel à partir de son cellulaire, assis dans son salon. Il devient ainsi le gardien de sa propre santé et la personne pivot au centre de son équipe de soin. Ne soyons pas surpris par cette révolution du patient, car n'est-ce pas cela que l'on désire depuis toujours?